Jusqu’à récemment, la France prenait mal en compte la problématique des aidants informels. Les pouvoirs publics, fortement sollicités par le secteur, s’en sont emparés. L’évolution du contexte législatif et réglementaire accompagnant les évolutions sociétales justifie une extension de l’action de la CNSA dans ce champ.

La Conférence de la famille de 2006 consacrée à la solidarité intergénérationnelle et le plan Solidarité-Grand âge présenté en juin 2006 ont apporté une véritable reconnaissance du rôle fondamental joué par les aidants familiaux. Le plan Alzheimer et maladies apparentées adopté en 2008 envisage, tout comme le plan Autisme, des mesures spécifiques destinées aux aidants familiaux et leur reconnaît ainsi un rôle important. Enfin, le plan Bien vieillir 2007-2009 prévoit des actions en faveur de la solidarité intergénérationnelle. Des textes législatifs ou réglementaires récents illustrent cette évolution en reconnaissant aux aidants familiaux (ou « informels » ou « familiers ») leur place d’acteurs incontournables dans le dispositif médico-social.

L’engagement de la CNSA

Une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DRESS) parue en 2006 met en évidence que 93 % des bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie reçoivent une aide informelle. Cette aide est évaluée à 5h30 par jour lorsqu’elle est apportée par l’entourage et à 8h30 quand elle l’est par le conjoint. Les conséquences sur ces aidants sont importantes : surmortalité des conjoints aidants, dépression deux fois plus courante ou encore risque de se mettre en situation de maltraitance.

En janvier 2007, un appel à projets pour la promotion des actions de formation et de soutien aux aidants de personnes âgées ou de personnes handicapées a permis de doter de 2,8 M€ quelque quatre-vingt-seize dossiers dont l’analyse fait apparaître que les situations et les besoins sont divers et évolutifs. Les aidants ont tendance à se cloîtrer, disposent d’une faible mobilité, ils acceptent difficilement ce statut particulier. Il est donc nécessaire de proposer des actions d’une grande proximité et d’engager un travail de déculpabilisation. C’est pourquoi la Caisse soutient les actions de diversification des aides proposées (thérapeutiques, techniques, médiatrices, écoute...), les actions conjointes à l’accueil de l’aidé, actions conjointes aidants familiaux/professionnels et une méthodologie d’évaluation des besoins des aidants. Dans le cadre des conventions signées avec les départements pour l’aide à la professionnalisation et à la modernisation des services à domicile, la CNSA a constaté que vingt-quatre d’entre eux avaient prévu des actions d’aide aux aidants : groupes de parole, information, baluchonnage, réseau d’entraide, formation, accueil de jour.

Impliquée dans le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012, la CNSA est plus particulièrement présente dans les mesures suivantes en faveur des aidants. Mesure 1 : développement des accueils de jour et des hébergements temporaires, lancement de plates-formes de répit, expérimentation de formules de répit innovantes :

• financement de onze projets de plates-formes de répit sélectionnés dans le cadre d’un appel à projets (100 000 € au plus pour chaque projet durant l’année de leur expérimentation). Ces plates-formes doivent offrir du temps libéré ou « assisté » aux aidants ; les informer, les soutenir, les accompagner pour les aider à faire face ; favoriser le maintien de la vie sociale et relationnelle des personnes malades et de leurs aidants ; contribuer à améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des personnes malades ;
• création de places supplémentaires de structures de répit. La CNSA finance chaque année une enveloppe de création de 2 125 places d’accueil de jour et 1 125 places d’hébergement temporaire. La section V du budget de la CNSA a soutenu aussi l’enquête engagée par le GRATH (groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap) dont les résultats ont été publiés en novembre, sur les besoins et les attentes des personnes âgées en perte d’autonomie et de leurs proches aidants. Elle évalue les freins et les facteurs de réussite relatifs aux accueils de jour et aux hébergements temporaires. En effet, l’accueil temporaire fait partie de la palette des solutions qu’il faut pouvoir proposer aux personnes âgées ou handicapées ainsi qu’à leur famille, pour permettre à celles-ci de faire face à des difficultés passagères de diverses natures ou, tout simplement, de se reposer. C’est évidemment un enjeu essentiel du maintien à domicile des personnes en situation de perte d’autonomie et c’est à partir des besoins exprimés que l’on peut bâtir une offre adaptée.

2009, une nouvelle mission, la formation

La CNSA est également sollicitée par l’UNAFAM (association des familles et proches des personnes handicapées psychiques) pour élargir ce dispositif aux accompagnants de personnes handicapées psychiques. Cela pourrait concerner aussi les proches des personnes autistes.

La jeune loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, permet désormais à la CNSA d’assurer le financement des dépenses de formation des aidants familiaux au titre de la section IV de son budget. La CNSA, la DGAS et les partenaires associatifs ont rédigé le référentiel de la formation proposée aux aidants. Le 24 novembre, sous l’égide de la secrétaire d’État aux Aînés et dans le cadre de la mesure 2 du plan Alzheimer, la CNSA a signé une convention de partenariat avec l’association France Alzheimer pour la mise en œuvre de cette formation des aidants. Diffusée sur l’ensemble du territoire et concernant quatre mille personnes, elle propose une formation d’une durée de deux jours qui permet au proche de construire un projet de vie avec le malade, tout en se préservant. Il est ainsi informé et sensibilisé à la connaissance de la maladie et des troubles psychologiques et comportementaux qu’elle entraîne. Elle est animée par un binôme composé d’un professionnel psychologue et d’un bénévole – qui est lui-même un aidant familial – spécifiquement formé.

L’engagement financier de la Caisse concerne 80 % du programme, soit près de 652 000 € sur deux ans. En outre, dans le cadre des mesures 4 et 5 portant sur les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA) et la mise en place de gestionnaires de cas, dix-sept sites ont été retenus pour une expérimentation d’intégration des acteurs. Ce dispositif, qui sera à terme généralisé sur tout le territoire, représente la création d’un espace identifié d’accueil, d’écoute et d’évaluation pluridisciplinaire de la situation vécue par un malade atteint d’une maladie d’Alzheimer pour les cas complexes et par ses proches.